Tovar participa da Frente Parlamentar às Pessoas com Doenças raras
O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) vai participar, nesta quarta-feira (25), a partir das 10h, no Plenário da Câmara Municipal de Campina Grande (CMCG), de audiência pública de instalação da Frente Parlamentar de Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. A propositura é do vereador Olímpio Oliveira (MDB).
O parlamentar estadual é o vice-presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) e vem realizando ações para chamar atenção para os problemas enfrentados pelos portadores de doenças raras, como a falta de medicação e tratamento adequado.
Projeto de Lei Ordinária 796/2019
Tovar é autor do Projeto de Lei Ordinária 796/2019 que garante a servidores públicos que tenham filhos portadores de doenças raras, que esteja sobre sua guarda, a redução da carga horária de trabalho em 50%. O projeto vai ampliar os benefícios já garantidos na Lei 8.996/2009, de autoria do ex-deputado Assis Quintans, que assegura a redução da jornada para servidoras com filhos que possuem alguma deficiência ou doença rara.
Segundo Olímpio, o principal objetivo da Frente Parlamentar é o de atuar na articulação para superar os obstáculos enfrentados pelos portadores de Doenças Raras para o acesso aos medicamentos, tratamentos e pesquisas. A inspiração da criação da Frente Parlamentar, segundo o vereador, veio da luta de jovens como Laissa Guerreira e Patrick Dorneles, que vem debatendo junto à sociedade dos obstáculos enfrentados pelas pessoas com doenças raras.
Doença rara – A doença rara é aquela que atinge um número limitado de pessoas, dentre a população total. O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas.
