Pacientes com doenças raras não têm acesso a medicação
O deputado estadual e vice-presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras e Autismo da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB), Tovar Correia Lima (PSDB), defendeu neste domingo (8), Dia Nacional de Luta por Medicamento, menos burocracia na entrega de remédios a portadores de doenças raras na Paraíba. Do total de ações judiciais relativas à saúde no Brasil, cerca de 70% são relativas a medicamentos.
A presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Gláucia Karina Ribeiro Barros, destacou que os pacientes de doenças raras na Paraíba vivem de forma tensa, muitas vezes, por conta dos medicamentos. De acordo com ela, alguns pedidos de medicamentos mesmo judicializados e garantidos ao tratamento, não garantem o recebimento pelo paciente.
Outro ponto destacado pela presidente foi uma decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único De Saúde (Conitec) de limitar o fornecimento de medicamentos. “Eles estão fazendo uma consulta pública sobre o tema, mas isso se trona complicado porque doença rara não tem diagnóstico precoce. Geralmente é descoberto a partir dos dois anos e querem limitar a medicação até os quatro anos. O tempo é muito pouco para que o paciente faça uso do medicamento”, destacou Tovar.
“Os portadores de doenças raras enfrentam diversos problemas em nossa sociedade, desde a simples rejeição social, passando pela discriminação, até a dificuldade de acesso a medicamentos, a tratamentos e aos locais onde estes tratamentos poderiam ser disponibilizados. Por isso, por meio da Frente Parlamentar de Doenças Raras e Autismo, estamos trabalhando para, de alguma forma, contribuir para melhorar a vida dessas pessoas”, destacou o deputado.
Doenças raras – As doenças raras são classificadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), como de baixíssima incidência, atingindo 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Dados apontam que exista no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com algum desses males. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas.
Estudos indicam que 30% desses pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças raras atingem crianças, sendo que 80% delas têm origem genética. Suas principais características são: doenças crônicas, progressivas, degenerativas e de elevada letalidade; inexistência de curas eficazes, com o tratamento dos sintomas por medicação; comprometimento severo da qualidade de vida do doente, com perda de autonomia para atividades corriqueiras do dia a dia, afetando tanto a pessoa, quanto sua família.
