O projeto de Lei 564/2019, de autoria do deputado estadual Eduardo Carneiro (PRTB), em tramitação da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB), prevê que as unidades de emergência e pronto atendimento, os hospitais e os prontos socorros devem realizar, anualmente, workshop que tenha como objetivo a capacitação do profissional da área de saúde quanto à forma de tratamento e ao encaminhamento do paciente acometido por doença catalogada como rara pela Organização Mundial de Saúde (OMS).
“É necessária uma capacitação para garantir um melhor atendimento às pessoas que estão em tratamento. Por isso apresentamos esse projeto, por entender que é essencial que os nossos profissionais estejam preparados para fazer o melhor diante de um quadro que envolva alguma doença rara em qualquer parte do nosso Estado”, destacou Eduardo Carneiro.
De acordo com o deputado, o workshop deverá ser realizado por um profissional e/ou uma equipe especialista, ou de notório saber, na área de doenças raras e deve lecionar acerca de, ao menos, dez doenças catalogadas como raras, além de ser ministrada de maneira indubitável, a forma de identificação da doença, o método de tratamento dos pacientes e para qual unidade de saúde este paciente deve ser encaminhado.
Fica obrigatória a capacitação de, no mínimo, 60% dos profissionais da área de saúde que integram o quadro de funcionários da instituição de saúde, ao longo do ano vigente. Também fica previsto que a presença do profissional no workshop será considerada como hora trabalhada.
Eduardo também tem adotado a defesa por mais condições de assistência às crianças com microcefalia como uma das ações de seu mandato. Ele é autor de oito projetos que tratam sobre o assunto. Cinco deles apresentados à época em que ocupou o cargo de vereador de João Pessoa.
Destes, quatro foram aprovados e se tornaram Lei Municipal. Outros três projetos de lei estão tramitando na Assembleia Legislativa.
Números – De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Mas, estima-se que no Brasil existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças catalogadas como raras.
No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas.
Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
