Dia mundial de doenças raras — No último dia 4 de março o jovem Patrick Dorneles, participou da sessão especial promovida pela Senadora Mara Gabrilli no Senado Federal. Patrick é um incansável lutador na luta para que o governo não deixe faltar medicamento e tratamentos adequados para quem tem uma doença rara.
Patrick vem lutando por essa bandeira a diversos anos e tem conseguido excelentes resultados para a Paraíba na sua jornada em busca de uma vida melhor para todos aqueles que necessitam de um cuidado especial.
Em seu discurso, Patrick mais uma vez mostrou esperança de dias melhores e cobrou das autoridades presentes uma ação mais rápida em busca do diagnóstico e do tratamento para quem sofre com uma doença rara.
Leia o discurso de Patrick na íntegra:
Ao cumprimentar a Senadora Mara Gabrilli e o meu amado amigo VB, Gen Villas Boas, saúdo a todos!
Meu pai presenciou meu parto, e conta que eu nasci roxo… asfixiado pelo cordão umbilical, que parecia um fio de telefone, de tantas voltas que dei lutando pela vida. O médico então sentenciou: tá aí um guerreiro um vitorioso!
Mal sabia aquele médico que aquelas palavras significavam mais do que um presságio… mas acima de tudo expressavam uma CONDIÇÃO!
Sim, uma CONDIÇÃO!
Porque no Brasil, o RARO para ter sobrevida precisa ser, com sua família, um grande GUERREIRO.
E nós, RAROS, somos todos os incansáveis guerreiros, perseverantes e portadores da FÉ!
Nossa luta já começa pela maratona da busca por um diagnóstico. Nossas famílias, atordoadas, peregrinam de um canto para outro sem saber para onde ir… Quando conseguimos um caminho, muitas vezes o diagnóstico vem tardio e infrutífero, e então aí vem outra prova, a da fé, pois muitos médicos tratam de matar logo a ESPERANÇA e passam o diagnóstico como uma sentença: “vá para casa, não há nada a fazer, agradeça todos os dias ao encontrar seu filho vivo, a expectativa é baixa e ele vai viver somente até os 3 ou 4 anos, e assim projetam um futuro sombrio…
Foi isso pelo que meus pais passaram há 22 anos. E sabemos, pelos relatos de tantas famílias, que as histórias se repetem independente do tipo de Doença Rara!
Temos fé, acreditamos no impossível e para nós, SEMPRE HÁ O QUE FAZER, SEMPRE HÁ ESPERANÇA e nós RAROS somos a prova disto.
O grande problema é que percebemos que a mesma luta hercúlea pelo diagnóstico, pelo tratamento, pelo atendimento mais apropriado, por medicamentos, por melhor qualidade de vida, e pela própria vida, muitos vivenciam até hoje, mesmo após duas décadas do que minha família viveu.
No dia 29 fevereiro agora, em alusão ao dia mundial das Doenças Raras, conseguimos reunir lá na minha cidade em Campina Grande na Paraíba, um pequeno grupo de pacientes e familiares onde tínhamos representantes de algumas Doenças Raras: Síndrome de Edwards, Fibrose Cística, HPN, mucopolissacaridose, condroplasia, epidermólise bolhosa , AME , Tay — Sachs.
Nesse diálogo descobrimos que além de todas as famílias sofreram as mesmas agruras para chegar a um diagnóstico ainda passam por outras provações. São exemplos de situações que tipificam a situação de muitos RAROS no país.
Prestem atenção neste caso absurdo da cidade de Princesa Isabel na PB onde 4 irmãos foram diagnosticados com MPS IV-A (Morquio) em 2016 e que apesar de terem procurado a justiça gratuita via Defensoria Pública da Paraíba, até hoje nem iniciaram o tratamento. Como entender uma situação dessas se o próprio STF recentemente julgou 2 RE reconhecendo esse direito e a medicação desta síndrome, que é a mesma minha, já está até incorporada!?
E o que dizer do caso de um amigo nosso, pai de uma menina com Tay Sachs, que descobriu que os médicos receitaram uma medicação inapropriada, que ao invés de tratar acelerava o avanço da doença!?
As dificuldades para conseguir acompanhamento médico adequado, tratamentos coadjuvantes como fisioterapia, psicologia e alimentos especiais é com toda a certeza, uma situação que infelizmente, se replica país afora.
Nós precisamos de empatia e respeito.
O judiciário, os legisladores e gestores deste país, precisam entender que o nosso tempo é RARO, nosso relógio não marca a mesma hora de vocês e nós temos pressa e não podemos esperar!
Não podemos esperar mais!
E é nesse sentido que venho nesta casa clamar por mudanças e muito respeitosamente trazer proposições:
1ª) – A primeira delas é que todo projeto de lei que trate dos temas de saúde, pessoas com deficiência e Doenças Raras, tramite com prioridade e com prazo determinado para ir a votação e que esta sugestão seja LEI.
Não é possível que uma #LBI, por exemplo, tenha sido preciso tramitar por 15 anos até virar Lei. E na sanção tenha sido desfigurada pelos vetos.
Em 2015 fui parlamentar jovem e meu PL foi selecionado em 3°lugar no Brasil. Após o PJB, apresentei ao Dep Pedro Cunha Lima e tramita desde lá como PL 3302/2015. Já recebeu vários apensamentos, porém hoje infelizmente está parado “Aguardando Designação de Relator na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF)”. Apesar de tratar do tema saúde e dispôr sobre a aplicação mínima de recursos para a pesquisa e o desenvolvimento de diagnósticos, medicamentos e outros produtos para a saúde destinados ao tratamento de doenças raras.
Se este PL já fosse LEI, talvez a IMPORTANTE Pesquisa da ELA do Dr. Gerson Chadi da USP, não estivesse parada há 2 anos à espera de alguns poucos milhões para iniciar a FASE 3 com 160 pacientes, e quantas pessoas que hoje sofrem dessa terrível doença rara degenerativa não estariam sendo beneficiadas.
– 2°) A segunda é que seja LEI a criação de um cadastro dos pacientes raros nas secretárias municipais de todos os municípios do nosso país, afim de que os RAROS e familiares tenham prioridade no atendimento para realização de exames, pois, repito, nosso tempo é RARO, nosso relógio não marca a mesma hora de vocês e nós temos pressa e não podemos esperar.
3°) o terceiro é que seja LEI o TESTE do PEZINHO ampliado para que tenhamos efetivamente diagnósticos precoces.
– 4°) O quarto, sugiro que o Ministério da Saúde desenvolva para as Doenças Raras um aplicativo nos mesmos moldes que lançou, em apenas 10 dias, para o CORONA VÍRUS, onde os pacientes e familiares tenham a disposição a lista dos Centros de Referência, onde buscar atendimento, informações sobre as Doenças Raras, etc. Uma cartilha virtual. E para os médicos, acesso à protocolos de atendimento, de tratamentos e ações de emergência, dirimindo assim a possibilidade de erros, pois muitas doenças são extremamente desconhecidas.
– 5°) Quinto, que os PCDT’s de incorporação de medicações NÃO discriminem pacientes, tirando o acesso de muitos aos tratamentos, e que sejam revistos, os casos da AME e MPS VI, por exemplo.
– 6°) Sexto, no Brasil existe a portaria 199 que instituí a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras, que fora publicada em 2014, tendo atualmente 17 Serviços de referências habilitados e que destes, somente 4 estão no Nordeste (2 CE, 1 PE e 1 na BA), sendo que a grande maioria das doenças raras estão no Nordeste, por efeito fundador e pelo grande número de casamento entre parentes. Segundo o Instituo Nacional de Genética Médica e Populacional (INAGEMP) da UFRGS. Na PB, os 2 hospitais Universitários, Lauro WANDERLEY em João Pessoa e Alcides Carneiro em Campina Grande estão pleiteando o reconhecimento como Centro de Referência. Peço o apoio dos parlamentares e demais autoridades presentes que nos auxiliem na habilitação desses centros.
No entanto, é sabido que simplesmente designar equipamentos já existentes como locais de Referência, e que hoje já não conseguem suportar a demanda já existente, sem dar efetivamente uma estrutura adequada para atender os pacientes com DOENÇAS RARAS, certamente não resolverá os eternos problemas da dificuldade de diagnóstico, atendimento de tratamento e pesquisas.
– É preciso que se projete equipamentos próprios para atender a demanda e as necessidades específicas das mais de 7 mil tipos de Doenças Raras e os 14 milhões de brasileiros acometidos por essas Doenças;
– É preciso que nosso país efetivamente volte os olhos para o futuro e invista em pesquisas.
7º) Por isso também, pedimos a necessária agilidade da Inclusão na grade curricular acadêmica dos Cursos de Medicina e da área da saúde, a disciplina Doenças Raras.
E para encerrar, apesar de todas as adversidades, vejo que nossa luta tem valido a pena. Trazer esta problemática para ser discutida nesta casa, dá, não só visibilidade mais acima de tudo, muita esperança a luta constante de todos os raros do nosso país.
Registro com muita felicidade, o que os meus olhos viram, no dia mundial das doenças raras: toda a esplanada iluminada com as cores que fazem referência a luta dos raros, e isso é fruto desta nossa luta, e aqui parabenizo os idealizadores deste importante feito.
Agradeço ao Senado Federal pela oportunidade de minhas palavras poderem expressar a voz de muitos RAROS.
e por último CONVIDO a todos para prestigiarem o CONAMDRACON
CONGRESSO NACIONAL MULTIDISCIPLINAR DE DOENÇAS RARAS E ANOMALIAS CONGÊNITAS
que ocorrerá do dia 28 a 30 de abril em João Pessoa/PB
No Centro Universitário UNIESP;
Muito obrigado!
Deus nos abençoe
SOMOS TODOS RAROS!
