O deputado estadual e vice-presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras e Autismo, Tovar Correia Lima (PSDB) apelou a bancada federal paraibana a votar favorável ao projeto de Lei PL 682/2019 que beneficia contribuintes que tenham dependentes com doença rara poderão ter benefícios no Imposto de Renda. Se aprovada, a dedução por dependente contará em dobro para aquele que seja acometido por doença rara.
“Os portadores de doenças raras enfrentam diversos problemas em nossa sociedade, desde a simples rejeição social, passando pela discriminação, até a dificuldade de acesso a tratamentos e aos locais onde estes tratamentos poderiam ser disponibilizados. Por isso, por meio da Frente Parlamentar de Doenças Raras e Autismo, estamos trabalhando para, de alguma forma, contribuir para melhorar a vida dessas pessoas. Esse é o papel da política, ajudar quem precisa a ter uma vida melhor”, destacou Tovar.
A matéria de autoria do senador Flávio Arns (Rede-PR), foi aprovado na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O senador argumenta que a proposta não vai gerar impacto que aos cofres públicos, justamente porque são poucos os pacientes com essas enfermidades.
A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), observou que as famílias de pessoas com doenças raras enfrentam uma via-crúcis para conseguir atendimento e medicação na rede pública, tendo muitas vezes que gastar altas quantias para garantir o cuidado dos doentes. O projeto segue para exame da Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).
Doenças raras – As doenças raras são classificadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), como de baixíssima incidência, atingindo 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Dados apontam que exista no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com algum desses males.
Estudos indicam que 30% desses pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças raras atingem crianças, sendo que 80% delas têm origem genética. Suas principais características são: doenças crônicas, progressivas, degenerativas e de elevada letalidade; inexistência de curas eficazes, com o tratamento dos sintomas por medicação; comprometimento severo da qualidade de vida do doente, com perda de autonomia para atividades corriqueiras do dia a dia, afetando tanto a pessoa, quanto sua família.
