O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) apresentou na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) o Projeto de Lei Ordinária 796/2019 que garante a servidores públicos que tenham filhos portadores de doenças raras, que esteja sobre sua guarda, a redução da carga horária de trabalho em 50%. O projeto vai ampliar os benefícios já garantidos na Lei 8.996/2009, de autoria do ex-deputado Assis Quintans, que assegura a redução da jornada para servidoras com filhos que possuem alguma deficiência ou doença rara.
A propositura diz que a redução da carga horária se dará mediante requerimento, acompanhado de laudo médico aprovado pela perícia médica do Estado e certidão de nascimento do filho portador de doença rara. A autorização do benefício deverá ser renovada anualmente por meio de um novo laudo médico.
“Os responsáveis por pessoas que possuem algum tipo de doença rara têm que se desdobrar para garantir a qualidade de vida daqueles que possuem alguma doença rara. Esse projeto possibilita que os servidores públicos estaduais possam passar mais tempo com seus filhos que precisam de carinho a atenção, além de acompanhar o tratamento. Hoje em dia, temos muitos pais que cuidam sozinhos dos seus filhos e outros tantos que dividem essa responsabilidade com as suas companheiras. Essa propositura visa garantir direitos”, destacou Tovar.
Doenças raras – As doenças raras são classificadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), como de baixíssima incidência, atingindo 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Dados apontam que exista no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com algum desses males. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas.
Estudos indicam que 30% desses pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças raras atingem crianças, sendo que 80% delas têm origem genética. Suas principais características são: doenças crônicas, progressivas, degenerativas e de elevada letalidade; inexistência de curas eficazes, com o tratamento dos sintomas por medicação; comprometimento severo da qualidade de vida do doente, com perda de autonomia para atividades corriqueiras do dia a dia, afetando tanto a pessoa, quanto sua família.
